特別的教導(dǎo)
我們希望瑞克能夠和其他孩子一樣成長發(fā)育。費(fèi)滋杰羅醫(yī)生建議我們先教他字母。瑞克向來喜歡聽我們念書,但我們必須設(shè)法教他字母和詞語的意義。茱蒂想出將砂紙剪成字母形狀的方法。由于瑞克無法控制自己的手,于是我們把他的手拉到砂紙字母上,這樣他就不但看得到,也可以觸摸得到。茱蒂在屋子里的幾乎每一樣?xùn)|西上都貼了這些字母所構(gòu)成的標(biāo)志。結(jié)果確實(shí)有效。瑞克顯然認(rèn)得各種物品,也能夠把這些物品和標(biāo)志上的字母及詞語聯(lián)想到一起了。我們也拿鍋?zhàn)咏o他摸,讓他了解熱與冷的差別,借此教他不要玩燙的東西。就許多方面而言,教他就和教一般的孩子一樣。瑞克無法以口語表示自己懂了,但我們知道他聽得懂我們的教導(dǎo),也決心要發(fā)明出一套溝通方式,證明我們的直覺確實(shí)沒錯。
瑞克 5歲那年,我們的四口之家又增添了一口。我們最小的兒子羅素誕生于 1967年 10月 17日,和他哥哥羅伯一樣肺活量十足。我們的家庭已達(dá)到令人滿意的規(guī)模。在 3個(gè)男孩嗷嗷待哺的情況下,我自然必須努力讓全家人衣食無缺。我投注更多時(shí)間在我的泥水事業(yè)上,在國民警衛(wèi)隊(duì)也全職負(fù)責(zé)勝利女神力士型飛彈系統(tǒng)。我的目標(biāo)是成為軍官,在羅素出生的時(shí)候我已從預(yù)備軍官學(xué)校畢業(yè),也逐步從少尉晉升到少校。職位晉升很不錯,薪資的提高更可幫助我們支付瑞克的醫(yī)藥費(fèi)與物理治療費(fèi)用。
我們在財(cái)務(wù)方面相當(dāng)吃緊,但家中仍然歡笑聲不斷。我們雖然缺乏物質(zhì)享受,卻常常全家一起相處。我以前曾想把打獵、釣魚以及打壘球當(dāng)成嗜好,但現(xiàn)在我只要一有空就陪著孩子。家人是空閑時(shí)間最重要的投注對象,而我們只要同在一起,不需要太多的錢也還是能夠過得很快樂。
就在羅伯與羅素陸續(xù)達(dá)到各個(gè)成長階段的同時(shí),我們的長子也進(jìn)入醫(yī)療上的另一個(gè)階段。隨著瑞克逐漸長大,不再能夠隨時(shí)被抱在身上,我們也就幫他買了第一張輪椅。這張輪椅對他幫助很大,不但讓他得以跟著兩個(gè)弟弟到處跑,至少也能坐直身子觀察周遭的世界,而且又對他的姿勢與肌肉張力有所幫助。瑞克的身體就像一團(tuán)果醬,脊椎沒有支撐力,所以輪椅必須安裝固定器,以免他整個(gè)人滑下來。由于他的肌肉總是不斷收縮調(diào)整,所以我需要把他的身體固定住。即便到了今天,他的輪椅雖然已是根據(jù)他的體形設(shè)計(jì)的,但他還是必須經(jīng)常調(diào)整坐姿才能坐得舒服。輪椅就是他的穩(wěn)定器。我們以前雖然從來不曾見過坐輪椅的成人,更不要說兒童了,現(xiàn)在輪椅卻成了我們生活中的一部分,而瑞克和我們?nèi)胰说纳钜捕家驗(yàn)橛辛溯喴味映鋵?shí)。羅素說,他小時(shí)候一直以為每個(gè)家庭里都有一個(gè)坐輪椅的成員。輪椅是我們生活中的常態(tài),而我們也把瑞克的各種需求視為自然而然的事情,和羅伯或羅素的需求沒有兩樣。畢竟,這是我們從一開始就追求的目標(biāo) ——讓瑞克融入主流社會當(dāng)中。他雖然從外表上看起來和其他孩子不同,但我們知道他內(nèi)心活躍的程度絲毫不遜于他的兩個(gè)弟弟。